很少有自闭症能说出来,作为一个自闭症孩子的家长,我来说说我的体验吧!我儿三岁左右开始自闭,我感觉他把自己关在了一个玻璃房间里,我看的到,却摸不到。我拼命地拍打玻璃,呼唤他,想让他给我回应,可是他却充耳不闻、视而不见。偶尔他心情好的时候会打开窗对我招招手,我欣喜若狂,刚想拥抱他和他说说话,他却已经关上窗又一次回到了他的自我的世界里。这么多年,作为母亲,我就想着什么时候我可以打碎那玻璃或者他终于待够了愿意从玻璃房间里出来。从他三岁开始带他去做康复训练,几乎所有我听说过的训练方法都尝试过了,最辛苦的时候我每天在北京市内开车差不多一百公里,奔波于不同的训练机构。日复一日,从为了配合他的高度跪在地上拉着他做运动,到现在他已经长得比我高、比我壮。训练是枯燥的,孩子的问题此起彼伏,有句谚语特别符合他的状态:摁了葫芦起了瓢。很多时候还会出现反复。那时候我感觉他像是在一个瓶子里打转,速度越来越快,却怎么也找不到出口。关于玻璃和瓶子的说法,我后来意外地在国外一些文章里发现了相同的说法,看来对于自闭症的认知,大家是相同的、共通的。这就是我可以告诉你的关于自闭症的最简单的体验。
我儿子三岁了,能正常吃饭,喝水,睡觉,上厕所,说话就只有单字或叠字,简单的句子能说几句,但都是叠字+单字+叠字构成的。认识很多小动物,喜欢看汪汪队,并且还要和你讲动画片里面发生的事,就是没有眼神交流,喜欢玩自己的,不和其他小朋友一起玩,去医院,医生说的是智力发育迟缓,专注力不集中,边缘性自闭症,语言发育迟缓,目前在进行药物+训练治疗!!!已经一周了,有明显进步。我不知道,恢复成正常小孩的水平,需要多久,唯一支撑我的希望就是,这家医院里,在治疗的过程中,有个小孩刚来的时候和我儿子情况一样,经过一年多的治疗,已经恢复正常。
我用比喻来说,是一种进入了剧情却没有剧本的人,连演员都不是,不知道自己是什么角色,不知道自己在哪里,像不知道该演戏的人,不懂什么时候该生气,什么时候该高兴,什么时候该反馈什么信息,什么时候该说什么台词。是一种在患者的头脑意识里装了一个和地球人不一样的思维系统,地球人拼命想把他们的思维程序植入自闭症患者的潜意识,但是往往无功而返,就像苹果系统的程序无法被安卓装上,就那样。还有一个比喻就是,广播调频,假设地球人是长波FM,而自闭症患者是中波AM,地球人的频率是叶文有话要说节目,他们是体育广播。同一时间,自闭症患者怎么也听不到叶文有话要说,无法调到地球人频率,因为根本不是一个波段。没有过去,现在,未来的时间感知,空间感知长宽高也和地球人不一样,是什么我也不知道,看过一个节目里面说的。
最近关注了下自闭症,很心疼这样的孩子。以前读过一个文章,讲的是冥王星被排除在太阳系行星之外,没有九大行星!只有八大行星!冥王星从此就是孤独的,因为轨道不恒定!自闭症儿童就像那孤独的冥王星,踽踽独行。
换句话说,出现精神方面的疾病,肯定和怀孕期有关系,什么物质影响了胎盘的正常发育,没有全科的医生,他只告诉你有什么好处却没有告知害处。现在的孕妇流行吃叶酸片!!!我没有信口雌黄,叶酸过量的度,因人而异,反应各不同。叶酸过量服用影响胎儿神经发育,这是有科学依据的。我不愿成为第一个说出这样的事实!不想看到更多的孩子受害!
机构是专业,但最好的训练引导还是家庭。家长去学习,回家教孩子。记录孩子的点滴变化。把孩子交给机构,是不负责任的表现。我训练孩子接电话说,‘’您好,找哪位?‘’,用了几百次,机构老师能这样做吗?当孩子学会这个时,我坚信,我的办法是对的。有耐心爱心恒心平常心,不急不恼,一定看到变化。如今孩子已大学毕业。我从不要求他和同学一样,只希望他每天都在进步。
一旦确认就要做好终身干预的准备。1.每个孩子都是特殊的,不依赖于专业机构的康复训练,要学会配合;2.老师的半小时一小时影响的功能性不是最大的,问题是陪伴的家人给的影响;3.不要把问题推给别人,多试试自己去做;4.发出的指令尽量做到简洁,准确,错了就重新再来一次;5.不要在孩子面前多说“不能…”“不可以……”“不行……”“错了”“不对”等贬义词,做对的情况下多夸赞,进行物质性强化;6.做好心理准备,孩子只是特殊一点,但是只要你对他好,他就能感受到。💞💞






